Оплата
труда


Регистратура
онлайн


В помощь
маме


Осторожно,
ГРИПП


Телефон
здоровья


Срочно
требуются


Добровольцы
(волонтеры)


Диспансериза-
ция






ПОИСК
УЧРЕЖДЕНИЯ


Район области или
населенный пункт


Тип учреждения

В СГМУ проходит конференция в поддержку детей с редкими заболеваниями 24.04.2015

В СГМУ проходит конференция в поддержку детей с редкими заболеваниями

Конференция «Редкие, но равные» — площадка для поиска решений проблем пациентов с орфанными заболеваниями. Подобные мероприятия прошли уже в ряде городов России.

Медицинское сообщество, общественные организации и представители органов власти в течение двух дней будут обсуждать возможности диагностики и вопросы обеспечения равного доступа к лечению, социальной и правовой поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, их трудоустройства и занятости. 

В открытии конференции приняла участие министр здравоохранения Архангельской области Лариса Меньшикова. Она отметила, что для нашего региона проблема редких (орфанных) заболеваний также актуальна, как и в целом для России. 

— В Архангельской области из 123 человек с орфанными заболеваниями – 59 детей. 55 больных нуждаются в лекарственной терапии, они её получают, — рассказала Лариса Меньишкова. Глава минздрава отметила, что проблемы существуют в трёх направлениях: законодательной поддержке, отсутствии федерального финансирования и межведомственном взаимодействии. 

Все эти вопросы и будут обсуждаться на конференции в Архангельске. 

Организаторы мероприятия – Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», центр помощи пациентам «ГЕНОМ», региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ». 

Конференция проводится при поддержке правительства Архангельской области, фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, регионального министерства здравоохранения и министерства труда и социальной защиты.

← На главную страницу