Оплата
труда


Регистратура
онлайн


В помощь
маме


Осторожно,
ГРИПП


Телефон
здоровья


Срочно
требуются


Добровольцы
(волонтеры)


Диспансериза-
ция






ПОИСК
УЧРЕЖДЕНИЯ


Район области или
населенный пункт


Тип учреждения

В Поморье более 100 жителей страдают редкими заболеваниями 28.02.2014

В Поморье более 100 жителей страдают редкими заболеваниями

28 февраля в России отмечается Международный день больных редкими (или орфанными) заболеваниями. Современной медицине известно около шести тысяч редких болезней, которыми болеют свыше 60 миллионов человек во всем мире. В Архангельской области такими недугами страдают 106 жителей, из них 46 – дети. 

В России редким считается заболевание, которое встречается не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Например, к орфанным болезням относится синдром кабуки, болезнь Гоше, гемофилия, различные формы рака, миелома и другие. С развитием науки выявляется все больше редких болезней – в среднем пять новых патологий становятся известны каждую неделю. 

По словам министра здравоохранения Архангельской области Ларисы Меньшиковой, в настоящее время 106 жителей нашего региона страдают редкими заболеваниями. По сравнению с 2012 годом количество таких больных увеличилось на десять человек. Преимущественно у северян диагностируется синдром Эванса, им страдают 39 жителей нашего региона. 

На втором месте среди редких заболеваний – нарушения обмена ароматических аминокислот. По итогам 2013 года таких больных в Архангельской области – 31 человек. Единицы болеют остеогенезом, апластической анимией, нарушением обмена меди и другими орфанными заболеваниями. 

Стоит отметить, что понятие редких болезней и орфанных препаратов на законодательном уровне появилось совсем недавно. В России определение этого понятия было дано в 2011 году в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». 

Кроме того, в 2012 году правительством был утвержден перечень прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни россиян или их инвалидности. Постановление правительства и перечень редких заболеваний доступен на официальном сайте правовой информации.

← На главную страницу